Cuando se refleja el miedo

El miedo, un sentimiento del que a veces se compone mi reflejo. 

@RowenaBlack

El miedo, necesario en la vida, pero difícil de entender y asumir. Necesario porque nos hace avanzar despacio con pies de plomo y asegurando cada paso. Se puede decir que es nuestro freno, nos frena para que nos aseguremos el camino.

Ese miedo está bien, el miedo sensato, el miedo sencillo. Pero lo complicado y difícil de asumir es cuando se refleja el miedo a sonreír demasiado. Habéis leído bien: miedo a sonreír demasiado.

Cuando vives acostumbrado a lidiar con las tormentas. Cuando avanzas por un camino empedrado y empinado. Ese momento en el que llegas al llano, donde ves el horizonte y sabes donde puedes llegar. Ese momento en el que las piedras dejan de existir en el camino y dan paso al camino sencillo. Ahí, en ese preciso instante, es cuando se refleja el miedo a sonreír demasiado.

Un miedo que no debería existir, no debemos tener miedo a ser felices. No debemos tener miedo a ver la luz. No, no podemos tener miedo a esto. Porque es posible que el miedo no nos deje disfrutarlo.

No puedo negar que mirando mi reflejo aparece ese miedo, pero ya puedo mirarlo de frente, desafiarlo. Puedo mirar a los ojos al miedo y afrontar que si algo se trunca no pasa nada, se vuelve a intentar. Si me caigo por las piedras, no importa, me vuelvo a levantar. Lo he hecho mil veces, una más serán mil y una veces.

Aprendamos a vivir con el miedo, es un sentimiento innato del ser humano.

No es negativo, simplemente es menos llevadero, complejo de entender y de asumir. Por eso, debemos aprender a vivir con él. Pensad que nos ayuda a reflexionar sobre el camino a seguir. Pensad que nos frena delante del acantilado para que pensemos si realmente queremos saltar o no.

Cuidado con el que oscurece nuestra felicidad y es con ese con el que tenemos que lidiar. Debemos entenderle, dejar que camine a nuestro lado, pero que no se interponga. Si dejamos que avance delante de nosotros, que vaya más deprisa que nuestros pasos, entonces no nos dejará ver el precioso camino que estamos recorriendo y que vamos a recorrer. Nos debe acompañar, sí, pero que no ensombrezca nunca nuestra sonrisa.

El reflejo de la larga espera

La puerta de la sala de espera me saluda, bueno, me saludo a mí misma reflejada en ella. 

Llega la primera consulta. Salgo del trabajo corriendo para poder llegar con tiempo. No conozco el centro, no sé qué es lo que tengo que hacer. Mientras la pobre pareja abnegada sale de casa con el coche dispuesto a meterse en "su querido Madrid" en hora punta de comida y cayendo sobre la ciudad el diluvio universal.

Llegamos. Pasamos a la zona privada, ya os comenté que esto es privado pero subvencionado en determinados casos por la seguridad social, todo muy tranquilo, no hay gente en la sala de espera… nos sentamos un segundo y nos llaman. ¡Qué bien! Después de la odisea para llegar no tenemos que esperar mucho.

Entramos en la consulta y ahora comienza lo que hemos denominado “la consulta del ´hola´” ¿Por qué? Porque estás más tiempo esperando que dentro sentada. Me explico. Entramos, saludamos a la doctora y su ayudante, nos sentamos, nos comenta el motivo de nuestra derivación (ya lo sabía por eso estoy ahí) y nos manda al genetista.

¿Os ha parecido corto el post? Pues ya podéis imaginar lo que sentimos nosotros en esa visita al médico. Aquí comenzaba la larga espera…

La incertidumbre reflejada

En la ventana del coche se refleja una sonrisa. Nos han concedido la derivación al hospital encargado del proceso. (Hospital privado, pero con fondos públicos, punto que da para otro post y que si me acuerdo trataré.)

“Qué bien” pensareis. Pero no fue tan fácil como parece. Entran en acción los médicos que piensan que lo que dice el estudio genético va a misa y aquellos que revisan más el historial y los síntomas del paciente. Pues bien, ¿quién fue a tocarnos?:

La doctora que consideraba que lo que decía el estudio genético era la Biblia ¡correcto! (sé qué muchos lo habíais acertado). Señores nos ha mirado un tuerto, así es.

Cuando nos dice que lo ve complejo, que un embarazo es mucho riesgo, no ya para el feto que estaría libre del gen, si no para mí, las ilusiones comienzan a desvanecerse. La “nueva” enfermedad es más agresiva, su índice de rotura aórtica es más elevado y no solo eso, puede producir una rotura en el útero. Menciona una parte de mi cuerpo importantísima en un embarazo, claro está, pero que no habíamos contemplado como posibilidad de complicaciones. No, no había tenido en cuenta algo obvio al tener los tejidos más débiles y finos, la rotura del útero.

Salimos de la consulta, cabizbajos, con una sola pregunta “¿y ahora qué?”. 

En mi reflejo solamente veo unos ojos brillantes, no lloran, porque saben que conseguirán ver nacer un bebé. No lloran porque forman parte de mí y no sabía, en ese momento cómo, pero conseguiría ser madre, conseguiríamos ser padres.

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La doctora nos citó en una semana, durante ese tiempo ella hablaría con mis otros cardiólogos sobre el tema, ya que ellos me conocían más y habían valorado mi historial y mis síntomas.

Mientras en casa, volvía a sumergirme en interne con mi amigo Google. Maternidad subrogada. Adopción. Dos de las posibilidades que se presentaban ante mí.

Adopción: largo proceso burocrático en el que si vas por vía pública puede extenderse a más de 7 años y si vas por vía privada desembolsas gran cantidad de dinero y cuidado con los timos. Punto que nosotros valorábamos: no era nuestro. Sé que unos padres son los que crían a sus hijos, no los que ponen la “semilla”, pero no sé queremos que fuese parte de nosotros. Al menos uno. Si es cierto que he valorado en gran medida la adopción, pero no sé, siento la necesidad de que al menos uno de mis hijos sea parte de mí (que esto no se malinterprete, por favor).

Maternidad subrogada: primer punto: en España es “ilegal”. Entrecomillo ilegal porque no es del todo así, es más bien que hay un vacío legal. Segundo punto: cuesta un dineral. Reíros pero llegamos a pensar en hacer un crowfonding, jajajaja. Tercer punto: riesgos. Cuarto punto: riesgos y más riesgos. Es algo que a día de hoy, solamente las personas que tienen bastante dinero puedo permitirse. Contacté con varias organizaciones y si es cierto que lo tienen muy bien organizado, el vacío legal que hay en España consigue que sea un negocio muy lucrativo.

Para que veáis lo que da de sí una semana, jejeje.

Llega el día en el que nos reunimos de nuevo con la doctora. Un día en el que tenía claro, que no salía de esa consulta sin la derivación al centro especializado. Total, la responsabilidad era mía, yo corro con los riesgos, es mi vida la que puede estar en juego. Ella puede aconsejarme, pero nunca prohibirme.

Nos dice que sí. Nos dice que es viable la posibilidad del embarazo. Creo que nunca cambió tan rápido el gesto de mi cara. ¡Qué liberación! Que peso nos quitábamos de encima. Por fin, parecía que vislumbrábamos la luz al final del túnel. Los cardiólogos habían hablado y pensaban en el riesgo que corría, pero un riesgo asumible y que no sería mucho más riesgo que el de cualquier otro embarazo. Con controles mensuales y teniendo alerta ante cualquier cosa extraña todo iría bien.

¡Por fin, la esperada derivación! Ya no era necesario que “presionara” para la derivación, tenía el papel que me la facilitaba. Sinceramente fue un alivio que los cardiólogos vieran factible el proceso, porque… ¿hubiese corrido con el riesgo si me hubiesen dicho que no? Sinceramente no lo sé. En un primer momento pensaba que las ganas de ser madre podrían con todo, pero: sabiendo que el riesgo es muy muy elevado, tanto que los cardiólogos no te lo recomiendan ¿lo harías? Creo, hoy, pensado fríamente, que hubiese dicho que sí.

Cuando se refleja la esperanza...

El reflejo del espejo me hace viajar hace unos cuatro años, cuando la idea de poder tener, en un futuro, un hijo cobraba fuerza. ¿Y ahora qué? Nos preguntábamos. Y esa pregunta se la hice a mi cardiólogo. Porque señores aquí el que decide gran parte de mis pasos es él, no en vano tiene el motor de mi cuerpo en sus manos: mi corazón.

Tras pensarlo fríamente, lo primero que había que conseguir era “localizar al bicho”. No es que la enfermedad sea un bicho, pero así es como me gusta denominar a ese gen mutado que tengo en el cuerpo que hace que todo cambie y se manifiesten los síntomas de la enfermedad. Y bien ¿cómo le buscamos? Para ello necesitamos un estudio genético, en el que se debe estudiar, en un primer momento, el gen principal causante de la enfermedad. Este milagro de la ciencia, el poder estudiar una cosa tan microscópica como es el ADN, se lo debemos a personas que llevan años estudiando cómo conseguirlo, para que vayáis viendo lo importante de la investigación y de la ciencia.

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Un pequeño pinchazo, después de toda una mañana en la sala de espera, eso sí, por lo algo se nos llama “pacientes”. Más de seis meses de espera. Reflejos contradictorios, pero sobre todo uno con más fuerza, podéis pensar que soy una agorera, pero solo pensaba que en ese gen, en el gen más común de la enfermedad, no estaba el bicho. Al principio lo tomaba como algo en broma “imaginad que no tengo ese gen mutado”. Luego llegaba la preocupación “¿Y si no está mutado”? Luego el desconcierto “¿Si no está mutado significa que no tengo la enfermedad?” Y por último la realidad: “ese gen no tiene mutación, pero la enfermedad está porque están los síntomas. Hay que seguir buscando”. Después de un año volvemos al punto de partida.

Un punto de partida en el que vuelven a reflejarse las dudas. ¿Y si lo tenemos “natural”? 50% de probabilidades de que nazca enfermo. Sinceramente lo mío no son los juegos de azar. Nadie me garantiza que si nace enfermo tenga mis síntomas, mis características, que se pueden considerar como un nivel bajo de la enfermedad. Nadie me puede garantizar que no tenga que operarle del corazón nada más nacer o que no llegue a cumplir los cinco años de edad. Nadie me puede garantizar que pueda llevar una vida prácticamente normal. Pero yo si puedo garantizar que no quiero ver a mi hijo como se queda en un rincón porque no puede jugar al fútbol con los otros niños, porque aunque pueda hacerlo debe hacerlo con cuidado por si le golpean. Que habrá gente que le mire con lástima cuando sepan que está enfermo (señores, aunque no queramos, lo hacemos). Puedo garantizar que tendrá que pasar su vida entre cardiólogos, traumatólogos, reumatólogos, oculistas, neumólogos… Puedo garantizar que lo llevaría con toda la naturalidad posible como lo ha llevado y lleva su madre, pero no, llamadme egoísta, no quiero, si puedo evitarlo, no quiero darle una vida así a mi hijo.

Tras varios meses y derivaciones de hospital y departamento, llegamos a “cardiopatías familiares” (suena bien ¿Eh?). Aquí son unos expertos, como su nombre indica, en este tipo de enfermedades que son consideradas hereditarias. De nuevo un pinchacito, está vez en 10 minutos estamos fuera. Y solamente dos meses de espera.

¡¡¡Tachán!!! Bicho encontrado. Después de buscar en unos cuantos que puedan afectar al sistema cardiológico, asoma la cabecita. Se llama: TGFBR1 y corresponde con otra enfermedad, similar pero no es por la que me llevan tratando casi 20 años. ¿Cómo? ¿Y ahora qué? Recurro a nuestro gran querido “Google” que está muy bien pero es lo peor que uno puede hacer (que eso no quita que lo siga haciendo) pero al ser información genérica y no concreta sobre uno mismo puede generar confusiones y bastante miedo.

Leemos que es una enfermedad más compleja, severa y con mayor tasa de mortalidad. Hablando en plata: “me acojono”. Suerte que cuento con grandes médicos que me tranquilizan y me explican la situación, con un gran ejemplo:

“Da igual que la enfermedad se llame Juan o Pepe, lo importante es que esté controlada y localizada y en tu caso está. Cada enfermo lleva una mochila con unos síntomas que no tienen porqué ser iguales en todos, por eso los estudios, por eso los seguimientos.”

Os puede parecer un ejemplo tonto, hablando de Juan y Pepe, pero oye, me sirvió. Ya no valoro el nombre de la enfermedad, mi seguimiento sigue siendo el mismo, mis pruebas siguen siendo las mismas y en todo momento están pendientes de mí, eso es lo que valoro y eso es lo realmente importante. Los síntomas son lo importante, la mochila es lo importante, no si la enfermedad se llama Juan o Pepe.

Cuando me reflejo...

Os quiero narrar mi historia, esa vida que se refleja en cada espejo natural o artificial. Esa historia en la que muchos de vosotros sois personajes y parte importante de este guion, no os mencionaré, pero si mi vida es como es, os lo debo en gran medida a vosotros.

Quiero comenzar a contaros la aventura que es tener un bebé sano con una enfermedad genética. Os quiero contar esto porque es lo más recurrente en mi reflejo. Es un camino largo y costoso, por suerte no a nivel económico, pero si físico y mental.

Se puede decir que estamos a tres etapas del final, pero hemos tenido que recorrer muchas más. Desde la típica conversación en pareja de “vamos a tener un niño” hasta hoy, han transcurrido más de 4 años. Y es que a nosotros no nos vale con esa frase, nuestra oración sería más bien así “dentro de un tiempo queremos tener un niño, qué tenemos que hacer para que pueda nacer sano, cuál es el proceso, dónde tenemos que ir…” y una multitud de preguntas que ya os podéis imaginar.

Antes de seguir quiero hacer un paréntesis y haceros reflexionar en lo que os he comentado antes, para todo el mundo la frase no es “vamos a tener un niño” puede tener muchos puntos, comas e interrogantes, así que por favor, pensad en ello cada vez que preguntáis “¿vosotros para cuándo?”. Sabemos que no hay maldad ni intención de hacer daño, pero veréis en nuestro rostro el reflejo de una sonrisa que intenta ocultar una gran tristeza.

Ahora, mi frase más repetida es “si la ciencia quiere, cuando la ciencia quiera”. Aquí no hay nada divino, ni real para unos ni imaginario para otros, que mueva los hilos y nos guíe hasta el final de proceso. No hay nada divino, todo es terrenal y se llama ciencia. Son personas que se dejan la piel cada día para encontrar cura a nuestras enfermedades, sea poder paliar sus efectos o para poder prevenirlas. Y eso es lo que han conseguido y eso es lo que nos llevará a tener un niño sano, libre del gen mutado que genera mi enfermedad (otro día os hablaré de ella).

En el tren se refleja una pequeña jugando con su padre, se desvanecen en el cristal porque mi mente se pregunta ¿y yo? Muchos conocéis mi deseo de ser madre, además conocéis mi tesón o cabezonería, llamadlo como queráis, para conseguir mis propósitos. Por eso, la dureza de la situación que es como una montaña rusa, tenemos una de cal y una de arena en cada visita al médico. Momentos en los que el reflejo de la maternidad se vuelve nítido y momentos en los que el reflejo se vuelve borroso.


Si ya es complicado dar el paso de tener un hijo, traer una vida a este mundo que nos rodea, “lanzar” a la cruda realidad algo tan indefenso como es un bebé, figuraos lo que se pasa por la cabeza cuando no solamente depende de ti. Cuando se deben alinear los astros para que todo el proceso salga bien: cardiólogo, genetista, ginecólogo, cirujano, reumatólogo… y el astro más principal: una pareja abnegada que quiera acompañarte en esta travesía que puede llegar a buen puerto o a un acantilado de caída libre. Por suerte mis astros se han alineado.

NASA

La vida en un reflejo

Cada mañana nos miramos al espejo y vemos nuestro reflejo. Nuestro rostro se refleja en un cuadro sin marco, donde se encuentra el desconcierto, la esperanza, la ilusión…. En un espejo se encuentran todas esas sensaciones y muchas más, porque en nuestro reflejo se encuentra nuestra vida.

Miramos nuestro reflejo y pensamos en lo que somos, en lo que fuimos o en lo que nos gustaría ser.

(Buscando su autor original)

Miramos el reflejo y vemos aquello que queremos ver, incluso, a veces, nuestro rostro se desvanece para ver a nuestro alrededor: la pareja sentada a nuestro lado en el tren, la mujer leyendo o el niño jugando. Porque no solo cuenta nuestra vida, narra la de los demás. Reflejada apreciamos o imaginamos nuestra vida y podemos contemplar la de otros.

Miramos el reflejo y absortos en nuestros pensamientos lo atravesamos. Hay más al otro lado, son las posibilidades que nos dan el reflejo en una ventana, en una puerta… Vemos, posiblemente aquello que anhelamos: una casa, un coche o quizás algo más sencillo: un paseo por esos árboles y montes que se ven a lo lejos donde no encontraríamos nuestro reflejo.

Y es que en las grandes ciudades nuestro reflejo nos persigue, como si nos quisiera decir algo, como si nos quisiera dar respuesta a todas esas preguntas que tenemos en la cabeza. Quizás si nos parasemos más a mirar nuestro reflejo comprenderíamos nuestra vida y porque no, la de los que nos rodean.