Cuando se refleja la esperanza...

El reflejo del espejo me hace viajar hace unos cuatro años, cuando la idea de poder tener, en un futuro, un hijo cobraba fuerza. ¿Y ahora qué? Nos preguntábamos. Y esa pregunta se la hice a mi cardiólogo. Porque señores aquí el que decide gran parte de mis pasos es él, no en vano tiene el motor de mi cuerpo en sus manos: mi corazón.

Tras pensarlo fríamente, lo primero que había que conseguir era “localizar al bicho”. No es que la enfermedad sea un bicho, pero así es como me gusta denominar a ese gen mutado que tengo en el cuerpo que hace que todo cambie y se manifiesten los síntomas de la enfermedad. Y bien ¿cómo le buscamos? Para ello necesitamos un estudio genético, en el que se debe estudiar, en un primer momento, el gen principal causante de la enfermedad. Este milagro de la ciencia, el poder estudiar una cosa tan microscópica como es el ADN, se lo debemos a personas que llevan años estudiando cómo conseguirlo, para que vayáis viendo lo importante de la investigación y de la ciencia.

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Un pequeño pinchazo, después de toda una mañana en la sala de espera, eso sí, por lo algo se nos llama “pacientes”. Más de seis meses de espera. Reflejos contradictorios, pero sobre todo uno con más fuerza, podéis pensar que soy una agorera, pero solo pensaba que en ese gen, en el gen más común de la enfermedad, no estaba el bicho. Al principio lo tomaba como algo en broma “imaginad que no tengo ese gen mutado”. Luego llegaba la preocupación “¿Y si no está mutado”? Luego el desconcierto “¿Si no está mutado significa que no tengo la enfermedad?” Y por último la realidad: “ese gen no tiene mutación, pero la enfermedad está porque están los síntomas. Hay que seguir buscando”. Después de un año volvemos al punto de partida.

Un punto de partida en el que vuelven a reflejarse las dudas. ¿Y si lo tenemos “natural”? 50% de probabilidades de que nazca enfermo. Sinceramente lo mío no son los juegos de azar. Nadie me garantiza que si nace enfermo tenga mis síntomas, mis características, que se pueden considerar como un nivel bajo de la enfermedad. Nadie me puede garantizar que no tenga que operarle del corazón nada más nacer o que no llegue a cumplir los cinco años de edad. Nadie me puede garantizar que pueda llevar una vida prácticamente normal. Pero yo si puedo garantizar que no quiero ver a mi hijo como se queda en un rincón porque no puede jugar al fútbol con los otros niños, porque aunque pueda hacerlo debe hacerlo con cuidado por si le golpean. Que habrá gente que le mire con lástima cuando sepan que está enfermo (señores, aunque no queramos, lo hacemos). Puedo garantizar que tendrá que pasar su vida entre cardiólogos, traumatólogos, reumatólogos, oculistas, neumólogos… Puedo garantizar que lo llevaría con toda la naturalidad posible como lo ha llevado y lleva su madre, pero no, llamadme egoísta, no quiero, si puedo evitarlo, no quiero darle una vida así a mi hijo.

Tras varios meses y derivaciones de hospital y departamento, llegamos a “cardiopatías familiares” (suena bien ¿Eh?). Aquí son unos expertos, como su nombre indica, en este tipo de enfermedades que son consideradas hereditarias. De nuevo un pinchacito, está vez en 10 minutos estamos fuera. Y solamente dos meses de espera.

¡¡¡Tachán!!! Bicho encontrado. Después de buscar en unos cuantos que puedan afectar al sistema cardiológico, asoma la cabecita. Se llama: TGFBR1 y corresponde con otra enfermedad, similar pero no es por la que me llevan tratando casi 20 años. ¿Cómo? ¿Y ahora qué? Recurro a nuestro gran querido “Google” que está muy bien pero es lo peor que uno puede hacer (que eso no quita que lo siga haciendo) pero al ser información genérica y no concreta sobre uno mismo puede generar confusiones y bastante miedo.

Leemos que es una enfermedad más compleja, severa y con mayor tasa de mortalidad. Hablando en plata: “me acojono”. Suerte que cuento con grandes médicos que me tranquilizan y me explican la situación, con un gran ejemplo:

“Da igual que la enfermedad se llame Juan o Pepe, lo importante es que esté controlada y localizada y en tu caso está. Cada enfermo lleva una mochila con unos síntomas que no tienen porqué ser iguales en todos, por eso los estudios, por eso los seguimientos.”

Os puede parecer un ejemplo tonto, hablando de Juan y Pepe, pero oye, me sirvió. Ya no valoro el nombre de la enfermedad, mi seguimiento sigue siendo el mismo, mis pruebas siguen siendo las mismas y en todo momento están pendientes de mí, eso es lo que valoro y eso es lo realmente importante. Los síntomas son lo importante, la mochila es lo importante, no si la enfermedad se llama Juan o Pepe.

Cuando me reflejo...

Os quiero narrar mi historia, esa vida que se refleja en cada espejo natural o artificial. Esa historia en la que muchos de vosotros sois personajes y parte importante de este guion, no os mencionaré, pero si mi vida es como es, os lo debo en gran medida a vosotros.

Quiero comenzar a contaros la aventura que es tener un bebé sano con una enfermedad genética. Os quiero contar esto porque es lo más recurrente en mi reflejo. Es un camino largo y costoso, por suerte no a nivel económico, pero si físico y mental.

Se puede decir que estamos a tres etapas del final, pero hemos tenido que recorrer muchas más. Desde la típica conversación en pareja de “vamos a tener un niño” hasta hoy, han transcurrido más de 4 años. Y es que a nosotros no nos vale con esa frase, nuestra oración sería más bien así “dentro de un tiempo queremos tener un niño, qué tenemos que hacer para que pueda nacer sano, cuál es el proceso, dónde tenemos que ir…” y una multitud de preguntas que ya os podéis imaginar.

Antes de seguir quiero hacer un paréntesis y haceros reflexionar en lo que os he comentado antes, para todo el mundo la frase no es “vamos a tener un niño” puede tener muchos puntos, comas e interrogantes, así que por favor, pensad en ello cada vez que preguntáis “¿vosotros para cuándo?”. Sabemos que no hay maldad ni intención de hacer daño, pero veréis en nuestro rostro el reflejo de una sonrisa que intenta ocultar una gran tristeza.

Ahora, mi frase más repetida es “si la ciencia quiere, cuando la ciencia quiera”. Aquí no hay nada divino, ni real para unos ni imaginario para otros, que mueva los hilos y nos guíe hasta el final de proceso. No hay nada divino, todo es terrenal y se llama ciencia. Son personas que se dejan la piel cada día para encontrar cura a nuestras enfermedades, sea poder paliar sus efectos o para poder prevenirlas. Y eso es lo que han conseguido y eso es lo que nos llevará a tener un niño sano, libre del gen mutado que genera mi enfermedad (otro día os hablaré de ella).

En el tren se refleja una pequeña jugando con su padre, se desvanecen en el cristal porque mi mente se pregunta ¿y yo? Muchos conocéis mi deseo de ser madre, además conocéis mi tesón o cabezonería, llamadlo como queráis, para conseguir mis propósitos. Por eso, la dureza de la situación que es como una montaña rusa, tenemos una de cal y una de arena en cada visita al médico. Momentos en los que el reflejo de la maternidad se vuelve nítido y momentos en los que el reflejo se vuelve borroso.


Si ya es complicado dar el paso de tener un hijo, traer una vida a este mundo que nos rodea, “lanzar” a la cruda realidad algo tan indefenso como es un bebé, figuraos lo que se pasa por la cabeza cuando no solamente depende de ti. Cuando se deben alinear los astros para que todo el proceso salga bien: cardiólogo, genetista, ginecólogo, cirujano, reumatólogo… y el astro más principal: una pareja abnegada que quiera acompañarte en esta travesía que puede llegar a buen puerto o a un acantilado de caída libre. Por suerte mis astros se han alineado.

NASA